Видео

Всё видео

Наши группы
ВКонтакте
Наш канал на Youtube
Наш баннер

"Свободная пресса": "Спасение жизней"

svpressaДепутат фракции КПРФ в Госдуме Сергей ШАРГУНОВ рассказал о проблемах с лечением тяжелобольного маленького жителя Рубцовска Романа ЧЕПУШТАНОВА.

... [Получено] обращение из города Рубцовска Алтайского края. Здесь живут мои избиратели. Здесь живёт и борется за жизнь маленький Матвей Чепуштанов. Стараюсь ему помочь.

Он родился 28.04.2018 года. При рождении ему был поставлен диагноз — порок сердца. Но в столь раннем возрасте сложно проводить верную диагностику, поэтом уже на третьем месяце жизни Матвея УЗИ сердца показало спонтанное закрытие дефекта межжелудочковой перегородки (в той зоне, где такое закрытие бывает крайне редко). Родители успокоились. Они каждый вечер гуляли всей семьей на свежем воздухе с двумя растущими и жизнерадостными сыновьями. Старший сын Тимофей занимается хоккеем, учит английский язык, радует своими успехами, младший Матвей на тот момент просто радовал родителей своей улыбчивостью и отсутствием болезней.

К возрасту пяти месяцев стало заметно, что Матвей отстает в развитии. Родители обратились к неврологам и получили ответ, что с ребенком всё хорошо, но есть небольшая замедленность мышечного развития. Советовали пройти курс массажа и ЛФК. Все это было сделано, но результата не принесло. Затем снова врачи, новый диагноз: мышечная гипотомия.

В возрасте ребёнка 9 месяцев, 21 февраля 2019 года родители получили генетический анализ: у Матвея подтверждена СМА первого типа (Болезнь Верднига-Гоффмана), младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая болезнь. Врачи дают неутешительные прогнозы: «В среднем такие детки живут два года, задумайтесь о повторной беременности, этому ребенку не вы, не мы не поможем».

Суть болезни в том, что у ребенка поврежден ген, отвечающий за выработку CMN — белка, образующего мотонейроны, который даёт сигналы на мышцы, попросту говоря приводящий их в действие. Болезнь считается неизлечимой.

Однако в мире найден способ, который дает возможность нормально функционировать ребёнку с такой болезнью. Дорогостоящее лечение больные с такой редкой болезнью в некоторых странах получают бесплатно (Румыния, Словения, Бельгия, Италия, Германия, США).

Разработано несколько препаратов, помогающих больным существовать.

Лекарство Нусинерсен (Спинраза) было клинически подтверждено только в 2016 году в США. В России данное лекарство 13 февраля 2019 года попало на рассмотрение получения статуса орфанного (т.е. для лечения редких болезней) в Минздрав РФ.

Чтобы больные граждане РФ получали его бесплатно (лечение покрывалось за счет федеральных средств), болезнь должна попасть в специальный реестр. На это уйдёт много времени, а Матвей не может ждать.

Препарат Спинраза — единственный препарат от СМА на сегодняшний день.

Родители просят помощи для Матвея.

Реквизиты

Держатель карты: Чепуштанов Роман Александрович (ROMANCHEPUSHTANOV).

Карта привязана к телефонному номеру 8−923−568−12−32 (Мегафон)

Номер карты: 4276 0210 0915 3151

Лицевой счет: 40817.810.8.0200.3851631 К/с: 30101810200000000604 БИК: 040173604 Алтайское отделение № 8644 ПАО Сбербанк

Карта ВТБ: 4272 2905 1738 8898 (Чепуштанова Надежда Николаевна, бабушка Матвея)

Давайте помогать и спасать!

Источник: svpressa.ru

Поделиться: 
comments powered by HyperComments
Актуально
Сторонники партии
Архив новостей
Апрель 2019
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 1 2 3 4 5
© 2019 Алтайский крайком КПРФ

Интернет-приёмная

Позвонить нам с сайта